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Message de parents Miossais

Comme vous le savez peut-être, la ville de Mios recensait en 2007 pour la première fois un petit bébé atteint d'une des très graves maladies génétiques neuromusculaires recensée parmi les maladies du Téléthon.

Notre fils se prénommait Naël, il était âgé de 1 an et 1 semaine. Il souffrait d’une Amyotrophie Spinale Infantile dans sa forme la plus sévère. Il s’est éteint le samedi 08 décembre 2007, le jour même du téléthon 2007.

 

Naël, en partant précisément ce jour, à quelques heures de la fin de ce 21ème téléthon, nous a donné à tous un message symbolique :
"Faites tout ce que vous pouvez pour que très vite la science évite que des Papas et des Mamans comme les miens pleurent la perte d'un enfant. Vous avez la santé, battez-vous pour nous, victimes innocentes qui attendons le remède qui nous guérira ou endiguera ces maladies rares et meurtrières qui nous condamnent. Soyez les soldats de la solidarité ! Ne doutez pas ! Ensemble vous vaincrez ! Je suis avec vous. Battez-vous pour tous les petits Naël encore vivants qui espèrent en la science que vous armez par votre générosité."

En mémoire et hommage à notre petit bébé parti, il faut continuer le combat, plus que jamais, pour que cela n’arrive plus à d’autres enfants et d’autres familles entières qui souffrent. Chacun d’entre-vous a un rôle dans ce combat, et c’est tous ensemble que nous parviendrons bientôt à gagner contre ces « putains de maladies ».

Evènement 2009 : Nous apportions il y a 2 ans notre témoignage et hommage à notre fils à la télé, puisque nous étions présents au prime-time Téléthon du Vendredi soir sur France 3 qui se déroulait au pavillon Baltard en région parisienne. Retrouvez-ci dessous l'extrait de l'émission où nous intervenons.

 

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